MINHA OPÇÃO PELOS INJETÁVEIS!

DEPOIS DE MUITO SOFRER COM DIVERSOS COMPRIMIDOS DIÁRIOS E AS CONSEQUÊNCIAS NO APARELHO DIGESTIVO SEMPRE QUE POSSÍVEL APELAVA PARA MEDICAMENTO INJETÁVEL.

GOSTO DE INJEÇÃO?? CLARO QUE DETESTO!!

MAS, MEUS QUERIDOS, AS DORES E OS OUTROS SINTOMAS DA DOENÇA SÃO INIGUALAVELMENTE MENORES QUE A DOR OU INCÔMODO DE UMA INJEÇÃO.

E APÓS LER SOBRE UMA 'MENININHA' QUE SOFRIA DE ARTRITE SEVERA, MAS QUE ESTA SUPERANDO POR TOMAR DOSES REGULARES DE METROTEXATE INJETÁVEL, EU SOLICITEI AO MEU MÉDICO ESSE TRATAMENTO....FALEI QUE QUANTO MENOS MEDICAMENTOS PASSAREM PELO MEU ESTÔMAGO MELHOR...(sou bastante complicada nessa área)

POR ISSO HOJE TRATO COM METROTEXATE INJETÁVEL 03 ml, UMA VEZ POR SEMANA, QUE EU MESMA APLICO EM MINHA BARRIGA (não dói nada), E TOMO O 'SOS' (dexalgen) QUE MEU MARIDO APRENDEU A APLICAR POIS ESTE É INTRAMUSCULAR (esse dói)..E É SÓ EM CRISES MAIS DIFÍCEIS.

MAS PODEM TER CERTEZA QUE EU MESMA ME APLICARIA SE PRECISASSE!!

DE MEDICAMENTOS QUE TOMO (normal..rs), SÓ ÁCIDO FÓLICO, RIVOTRIL 2MG ,CYMBALTA 60MG e DOLAMIN FLEX (relaxante muscular com antiinflamatório, mas este evito tomar todos os dias).

ALÉM DISSO FUI INCENTIVADA PELO MEU REUMATO A TENTAR A NATAÇÃO E JÁ COMECEI...POR ISSO PAREI COM TODAS AS FISIOTERAPIAS QUE FAZIA PARA EXPERIMENTAR ESSA NOVA OPÇÃO.

COM O TEMPO DEIXAREI MEU COMENTÁRIO SOBRE O EFEITO DESSE TIPO DE EXERCÍCIO FÍSICO EM UMA PORTADORA DE SS.

COMO JÁ FIQUEI SEM MEDICAMENTOS POR UM BOM TEMPO POSSO ATESTAR QUE, NO MEU CASO, O USO DESSES MEDICAMENTOS MELHORAM MINHA QUALIDADE DE VIDA, MAS SEM DÚVIDA NÃO ELIMINAM TODOS OS SINTOMAS E DESCONFORTO DA SS.

TEMOS QUE ACEITAR CONVIVER COM A DOR DIÁRIA SEJA ELA MAIS AMENA OU MAIS FORTE.

ENTENDERMOS QUE VIVER UM DIA DE CADA VEZ E DAR ATENÇÃO CUIDADOSA OAS NOSSOS LIMITES É O MELHOR PRA NÓS, PORTADORES DE SJORGREN.

POR QUE ACHAR QUE É EMOCIONAL OU ESPIRITUAL?

As sensações corporais, táteis, térmicas e dolorosas convergem para o tálamo, que funciona como um rele de interpretação sensitiva, em alguns de seus núcleos, alguns dos quais emitem projeções ao córtex cerebral, a partir do qual é possível a consciência da sensação dolorosa ou seja, este é o momento neural após o qual a dor pode ser percebida. A dor mais significativa do ponto de vista terapêutico é quase sempre aquela que é produzida pela via lenta. A via rápida produz apenas sensações de dor localizada e de duração relativamente curta que permitem ao organismo afastar-se do agente nociceptivo, mas geralmente não é causa de síndromes em que a dor seja a principal preocupação terapêutica. A dor crônica tem origem quando os impulsos recebidos pela via lenta são integrados na Formação Reticular do tronco cerebral e no Tálamo. Já a este nível há percepção consciente vaga da dor, como demonstrado em animais a quem foi retirado o córtex. (RETIRADO DE pt.wikipedia.org)

AO SER INDAGADA DA MÉDICA DO TRABALHO COMO ESTAVA, DISSE QUE AGORA ESTAVA COM DORES 'SUPORTÁVEIS' E QUE ESTAVA TENTANDO UMA NOVA LINHA DE TRATAMENTO.

ELA SUSURROU NO MEU OUVIDO E PERGUNTOU: - 'É ESPIRITUAL'?

UAU! ELA VIAJOU MESMO...DIGO, PRA UMA MÉDICA...

RESPONDI QUE CONTINUO NA LINHA DE IMUNOSUPRESSOR, COM ACOMPANHAMENTO DO MEU REUMATO, SÓ QUE INJETÁVEL, ALÉM DE FISIOTERAPIA SEMANAL NAS ARTICULAÇÕES E TER DIMINUÍDO O NÚMERO DE MEDICAMENTO QUE PASSAM PELO MEU ESTÔMAGO.
DAÍ QUE PERCEBI QUE ELA FICOU MUITO DESCONCERTADA..

POR QUE PROCURARIA UMA AJUDA ESPIRITUAL SE A DOENÇA EXISTE E ESTÁ MAIS QUE SACRAMENTADA NOS EXAMES SANGUÍNEOS E OFTALMOLÓGICOS E NAS DORES CONSTANTES?

OU NÃO PODEMOS CONFIAR NELES?

RESPEITO QUEM ACHA QUE DEVE BUSCAR TAL AJUDA, MAS DE FORMA ALGUMA ACREDITO QUE EXAMES MÉDICOS FORAM OU SERÃO ALTERADOS APENAS COM UMA AJUDA ESPIRITUAL.

ACREDITO, SIM, QUE PRA DEUS TUDO É POSSÍVEL, MAS A DOENÇA ESTÁ LÁ....NÓS SENTIMOS TODOS OS DIAS NA PRÓPRIA PELE A ALTERAÇÃO EM NOSSO ORGANISMO.

SOU REALISTA...QUANDO ESTIVE NA EMERGÊNCIA COM DIFICULDADES RESPIRATÓRIAS TINHA CERTEZA QUE ALGO ESTAVA ERRADO, MAS ELES NÃO ACHARAM PORQUE NÃO PROCURARAM DIREITO..APENAS BUSCARAM O QUE LHES PARECEU SER NAQUELE MOMENTO.

NÃO LEVARAM EM CONSIDERAÇÃO QUE HAVIA TIDO UM QUADRO DE COLITE E DESINTERIA UNS DIAS ANTES E QUE PODERIA TER SIDO UMA BACTÉRIA MIGRANDO PARA MEUS PULMÕES, O QUE JAMAIS SAIRIA EM EXAMES DE RAIO X OU RNM.

DE ACORDO COM MEU REUMATO PARA SABER TERIAM QUE TER FEITO 'UM ESFREGAÇO DOS ALVÉOLOS E LEVADO A EXAME'. A MÉDICA DA EMERGÊNCIA ME CHAMOU E DISSE EM TOM BAIXO SE EU JÁ TERIA LEVADO EM CONTA O MEU EMOCIONAL. CLARO QUE SIM!!!! COMO NÃO?O TEMPO TODO!

AFINAL QUEM SOFRE DE DORES CRÔNICAS NÃO TEM ESTABILIDADE EMOCIONAL...TEMOS QUE TER APOIO DE ALGUMA FORMA...ACREDITO SIM QUE A DOR PIORA O EMOCIONAL E VICE VERSA..MAS NEM TODOS SÃO AFETADOS IGUALMENTE.

ENTÃO JÁ QUE SAI DE LÁ SABENDO QUE MEUS LEUCÓCITOS ESTAVAM UM POUCO ALTERADOS, MAS QUE SEGUNDO OS MÉDICOS NÃO ERA NADA SIGNIFICATIVO, POR MINHA CONTA E RISCO (não aconselho isso pra ninguém..foi um ato de desespero) PESQUISEI SOBRE BACTÉRIAS QUE MIGRAM PARA O SANGUE E SE ALOJAM NAS VIAS RESPIRATÓRIAS..

DENTRE ELAS A 'SALMONELLA'.

O TRATAMENTO É COM ANTIBIÓTICOS E DEPOIS DE TOMADO UMA DECISÃO TOMEI POR 10 DIAS UM TIPO DE ANTIBIÓTICO INDICADO NA PESQUISA QUE FIZ. RESULTADO: AOS POUCOS FUI RECUPERANDO MINHA RESPIRAÇÃO E ATÉ HOJE NÃO TIVE MAIS NADA.

CONTEI TUDO AO MEU REUMATO E ELE FICOU 'PASMO'.

CONCORDOU QUE PODE SIM TER SIDO UMA BACTÉRIA...AINDA MAIS SE FIQUEI BOA DEPOIS DO ANTIBIÓTICO.

ERA EMOCIONAL? ERA ESPIRITUAL?

UM AMIGO FALECEU REPENTINAMENTE SEMANA PASSADA..ESTAVA FAZENDO TRATAMENTO ALTERNATIVO (vitaminas para limpar o sangue e tratamento com iridologista) PARA SUA HIPERTENSÃO.

RESULTADO: AVC FULMINANTE...SE TÃO SOMENTE TIVESSE TOMADO OS MEDICAMENTOS DA PRESSÃO....

ENTÃO??? PRA QUE EXISTEM OS MÉDICOS E REMÉDIOS? JOGUEMOS TODOS OS MEDICAMENTOS FORA E VEREMOS SE EXISTE OU NÃO UMA DOENÇA DE FATO.

EU JÁ TENTEI...SEI BEM O RESULTADO...

E VC? QUAL SUA OPINIÃO?

TRATAMENTOS ALTERNATIVOS...SERÁ QUE VALERÁ A PENA PAGAR PRA VER?

O ASSUNTO É 'TRATAMENTO HORMONAL BIO', DIVULGADO EM ALGUMAS EMISSORAS DE TV E AMPLAMENTE DEFENDIDO PELO DR. EDUARDO GOMES, DE BRASÍLIA.

A 1ªIMPRESSÃO É QUE É UM TRATAMENTO PRA IDOSOS, MAS DEPOIS QUE OBTIVE MAIS INFORMAÇÕES FIQUEI MUITO INTERESSADA EM DESCOBRIR SE AQUI NO RIO JÁ TEMOS ESTE TRATAMENTO.
SEGUE ABAIXO ALGUMAS INFORMAÇÕES:

Dr. Eduardo Gomes de Azevedo, garante que com as últimas descobertas científicas, com os avanços da medicina preventiva, somados à pequenas mudanças de hábitos e atitudes em nosso dia-a-dia, é possível aumentar bastante nossa expectativa de vida, sobretudo associando dois quesitos essenciais para nosso bem estar e alegria de viver, que é LONGEVIDADE e QUALIDADE DE VIDA PLENA; mantendo dessa forma, irretocáveis nossa plenitude física e capacidade mental.

A base do tratamento é a [Procaína Benzóica Estabilizada]. “Utilizamos como complemento, as [vitaminas], os [multiminerais] e os [liberadores do hormônio do crescimento] que são [neurotransmissores], ou seja, substâncias de última geração que liberam hormônios do crescimento. O nosso corpo não pára de fabricar esse hormônio, mas a partir de uma determinada idade, eles não são mais liberados pelo nosso organismo, e ficam armazenados na nossa [hipófise], é o que chamamos de “auto-seqüestro”. Os benefícios desse tratamento são incontestáveis”, afirma Dr. Eduardo.

Como benefícios, foram constatados que esta terapia alivia os sintomas de stress, melhora consideravelmente a memória e as funções mentais, proporciona estabilidade emocional, aumenta o desempenho e vigor físico e aumenta a massa muscular, diminui o cansaço, alivia depressão, melhora consideravelmente a aparência da pele com a melhora da elasticidade, do tônus e das manchas, melhora a qualidade do sono, revitaliza o organismo, enfim melhora, e muito, a qualidade de vida.

A reposição hormonal pode ser feita com pré-hormônio Dehidroepioandrosterona (DHEA) ou com o próprio hormônio (testosterona). “Desde de 1995 eu me auto-prescrevo comprimidos de DHEA”, diz Dr. Eduardo, após ter participado de um Simpósio Internacional na cidade de Quebec, onde durante uma semana foram mostrados trabalhos de diversas universidades a respeito dos benefícios da utilização do DHEA tanto em homens como em mulheres. Efeito anabólico (aumento da massa muscular), neurotransmissor (melhora das funções cerebrais), aumento da massa de cálcio ósseo (evitando a osteoporose), diminuição do percentual de gordura (colesterol), e em algumas patologias, melhora de imunidade (aumento dos linfócitos t, células de defesa do organismo), na síndrome da fadiga crônica (pessoas que têm cansaçocrônico).

EXISTEM DEPOIMENTOS E MAIS INFORMAÇÕES, É SÓ PESQUISAR NO GOOGLE, MAS SEGUNDO O QUE LI AINDA É CARO O TRATAMENTO, MAS QUEM SABE UMA DE NÓS TEM CONDIÇÕES DE EXPERIMENTAR? PRA QUEM MORA EM BRASÍLIA O ACESSO SERÁ MAIS FÁCIL.

O PERÍODO DAS INFLAMAÇÕES E A ROTINA APÓS O RETORNO AO TRABALHO

NO ÍNICIO DOS MEUS SINTOMAS PARA QUE DESCOBRISSEM O QUE EU TINHA, FIZ UM RELATÓRIO DE TUDO QUE ESTAVA SENTINDO, ONDE CHAMEI ESTE RELATÓRIO DE 'INCONCLUSIVO' E TIREI VÁRIAS FOTOS, COMO UM DOCUMENTÁRIO. FIZ CD'S E DAVA A ALGUNS MÉDICOS...ALGUNS FICAVAM IMPRESSIONADOS...TIVE INFLAMAÇÃO ATÉ NAS UNHAS, MEUS DEDOS DOS PÉS FICARAM HORRÍVEIS, MINHAS MÃOS ESTAVAM SEMPRE INCHADAS E MEU ROSTO TEVE UM DESBOTAMENTO NAS FACES... NÃO ERA MAIS MEU...
POSTO AQUI ALGUMAS DESSAS FOTOS...O OBJETIVO DO MEU BLOG É AJUDAR OUTRAS PESSOAS A DESCOBRIR A RESPOSTA PARA A PERGUNTA: O QUE EU TENHO?

CONTINUANDO O ÚLTIMO POST SOBRE MINHA JORNADA, RETORNEI AO TRABALHO APÓS SEIS MESES EM CASA, MAS AINDA SENTIA MUITO CANSAÇO E A PERNA AINDA TEIMAVA EM NÃO ME OBEDECER. DESENVOLVI UMA INSEGURANÇA PARA CAMINHAR POIS JÁ HAVIA LEVADO UM TOMBO FEIO..PERCEBI QUE O MEU LADO ESQUERDO NÃO VOLTOU A SER COMO ANTES, MAS TAVA LÁ TRABALHANDO, ME SENTINDO BEM POR TER RETORNADO.
AS FISIOTERAPIAS FORAM INTENSAS E REGULARES, NA COLUNA LOMBAR, NOS JOELHOS, NOS QUADRIS E VIRILHAS, POIS TAMBÉM DESENVOLVI FACILIDADE EM TER CONTRATURAS MUSCULARES. A FISIOTERAPIA DIMINUE AS DORES E FACILITOU MAIS A MINHA RECUPERAÇÃO..ATÉ QUE EU TIVE UMA CRISE EM OUTUBRO E FIQUEI UNS DIAS EM CASA. NESSA OCASIÃO ESTAVA SEM IMUNOSSUPRESSOR POIS ESTAVA MUITO DESANIMADA POR TER QUE TOMAR TANTOS REMÉDIOS, SÓ CONTINUEI COM O ANTIDEPRESSIVO E UM ANSIOLÍTICO PARA DORMIR POIS TENHO INSÔNIA E DEPOIS DAS DORES FORTES AÍ MESMO É QUE EU NÃO CONSEGUIA DORMIR. ACOMPANHO ESSA PARTE COM UMA NEUROLOGISTA E SE EU NÃO DORMIR NÃO LEVANTO PARA TRABALHAR NO OUTRO DIA.
DEPOIS DESSA CRISE RESOLVI PARAR COM A FISIOTERAPIA, NA VERDADE ESTAVA DE 'SACO CHEIO' DE FAZER TANTAS COISAS PARA PROSSEGUIR A VIDA E RESOLVI DAR UM TEMPO..ESSE TEMPO SE ESTENDEU ATÉ EU PERCEBER QUE COMECEI A ME ARRASTAR PARA TER QUE IR AO TRABALHO E DESCER E SUBIR TANTOS DEGRAUS TODOS OS DIAS, JÁ ESTAVA SEM FORÇA PARA EMPURRAR O POVO E ENTRAR NO METRÔ (aqui no Rio tá assim..infelizmente), TINHA QUE ESPERAR QUATRO OU CINCO TRENS PARA CONSEGUIR ENTRAR, COMECEI A CHEGAR MAIS TARDE NO TRABALHO E UM DIA REFLETI QUE NÃO PODERIA VIVER DESSA FORMA.
FUI NO MEU MÉDICO E APÓS CONSTATADA A ATIVIDADE DA DOENÇA, INCLUSIVE, QUASE UMA LESÃO NA CÓRNEA DEVIDO AO AUMENTO DO RESSECAMENTO, ELE ACONSELHOU-ME A RETORNAR AO REUQUINOL E AS FISIOTERAPIAS. INCENTIVOU-ME A TENTAR UMA ATIVIDADE FÍSICA SE POSSÍVEL...
DR. SÉRGIO É UMA PESSOA SENSATA, OBSERVADORA E CONSERVADORA NO QUESITO MEDICAMENTOS.
ME RECEITOU TOMAR ACTIMEL TODOS OS DIAS PARA O INTESTINO AO INVÉS DE MAIS MEDICAMENTOS, E DESDE ENTÃO FAÇO USO DESSE YOGURTE COMO SE FOSSE UM REMÉDIO.
DEPOIS DE ALGUM TEMPO COM REUQUINOL SENTI UMA MELHORA DE 50% DAS DORES CONTÍNUAS, ALGO QUE PUDE SUPORTAR. O CANSAÇO É QUASE QUE IMPOSSÍVEL DE ELIMINAR..É CLARO QUE AS DORES MAIS ACENTUADAS FAZEM O CANSAÇO AUMENTAR MUITO..ENTÃO AS DORES DIMINUÍDAS, TAMBÉM INFLUENCIAM NO CANSAÇO OU EXAUSTÃO OU FADIGA...
DEPOIS DESSA CRISE EM OUTUBRO, TIVE OUTRAS, MAS TODAS BREVES...EM MAIO DESSE ANO COMEÇOU UMA SUCESSÃO DE PROBLEMAS QUE PARECE NÃO TER FIM.
EU DESCREVI TODAS ELAS EM OUTROS POSTS..FORAM PROBLEMAS INTESTINAIS, DEPOIS PULMONARES, DEPOIS INFECÇÃO URINÁRIA, DEPOIS DORES NA PANTURRILHA COM DESENVOLVIMENTO DE UMA TENDINITE DE AQUILES E FASCITE PLANTAR..ESSA ME GEROU NOVA LICENÇA, POIS IMOBILIZEI E ESTOU FAZENDO FISIOTERAPIA PARA CONSEGUIR COLOCAR O PÉ NO CHÃO NORMALMENTE. AGORA ESTOU SEM MULETA MAIS AINDA COM FRAQUEZA NA PERNA E INSTABILIDADE.
TIVE O ACESSORAMENTO DE UM EXCELENTE ORTOPEDISTA QUE DISSE COM TODAS AS LETRAS QUE TODOS OS EDEMAS QUE TENHO NAS PERNAS, AS TENDINITES E BURSITES SÃO DA SS. EU DISSE A ELE QUE ESSA OPINIÃO ERA MUITO CONTROVERSA ENTRE OS REUMATOLOGISTAS E ELE ME CONTOU QUE QUANDO FEZ RESIDÊNCIA LIDOU COM PORTADORES DE SJORGREN E VIU TUDO ISSO. SEGUNDO ELE, NÃO HÁ DÚVIDAS...
NESSE PERÍODO TOMEI 06 INJEÇÕES DE PROFENID, 01 DE CORTICÓIDE, 07 DIAS DE ARCOXIA, E AGORA MAIS 03 INJEÇÕES DE CORTICÓIDE NOVAMENTE, POIS INFLAMOU AS BURSAS DOS QUADRIS E A COLUNA LOMBAR, FORA A FRAQUEZA QUE AINDA NÃO RECUPEREI. TODOS OS MEDICAMENTOS RECOMENDADOS PELOS DOIS MÉDICOS. E MUITA FISIO...
BEM ESSES SÃO OS ÚLTIMOS ACONTECIMENTOS NA MINHA VIDA COM A SS.
COMO DISSE UMA PORTADORA DE ARTRITE REUMATÓIDE: DOR COMPARTILHADA É DOR DIMINUÍDA...
PENSO ASSIM TAMBÉM....NÃO SEI O DIA DE AMANHÃ...

É SÓ PARA DIZER, OBRIGADA!

NINGUÉM ME CONHECE DE FATO, MAS ALGUNS ACOMPANHAM MINHA HISTÓRIA E ISSO ME FAZ BEM..LER QUE AJUDEI DE ALGUMA FORMA...É MUITO BOM...
EU TRABALHO NUMA GRANDE EMPRESA, SOU TÉCNICA EM SECRETARIADO DE UM DEPARTAMENTO ONDE FAÇO O QUE GOSTO E ME DOU BEM COM TODAS AS PESSOAS DE LÁ. A GENTE TRABALHA MUITO NESSE DEPARTAMENTO E QUANDO ESTOU DE LICENÇA SINTO MUITA FALTA...LÁ NÃO TENHO TEMPO PRA PENSAR EM COMO SERÁ A VIDA DAQUI HÁ 2 MINUTOS...rsrsrs
ALGUNS COLEGAS SABEM QUE TENHO UMA DOENÇA MAS NÃO ENTENDEM PLENAMENTE..É DIFÍCIL EXPLICAR...ME DÃO APOIO COMO PODEM E COMO SABEM...
TAMBÉM TENHO OUTRAS ATIVIDADES, NADA DE ARTESANATO, NADA DE TRABALHO COM AS MÃOS COMO MINHA AMIGA NELI..REALMENTE SOU PÉSSIMA PRA ISSO, MAS ADMIRO QUEM TEM O DOM...QUANDO ESTOU BEM, NÃO PARO, FAÇO MUITAS COISAS E CUIDO DE MUITAS COISAS.
POR ISSO FICO BEM DEPRIMIDA QUANDO TENHO QUE DEPENDER DE OUTRAS PESSOAS, POR MAIS QUE SEJA POR ALGUNS DIAS...
BOM, BREVE RETORNO AO TRABALHO E AGRADEÇO MAIS UMA VEZ POR TER PASSADO MAIS ESSA TORMENTA.
E... PELO QUE LI DE TODAS E OUVI DE ALGUNS NESSES ÚLTIMOS DIAS
GOSTARIA DE NOVAMENTE POSTAR UM AGRADECIMENTO QUE FIZ HÁ ALGUM TEMPO...

"QUERO EXPRESSAR A MINHA PROFUNDA GRATIDÃO A ALGUMAS PESSOAS QUE FIZERAM TODA A DIFERENÇA NESSE TEMPO DE PROCURA POR UMA RESPOSTA E NÃO PODEM SER ESQUECIDAS.
AGRADEÇO DO FUNDO DO CORAÇÃO AS DOUTORAS LAURA E MARTHA, GINECOLOGISTA E CARDIOLOGISTA RESPECTIVAMENTE, QUE APESAR DE NÃO SEREM ESPECIALISTAS EM DOENÇA AUTO IMUNE, FORAM ESPECIALMENTE PREOCUPADAS COMIGO, FIZERAM O QUE ESTAVA AO SEU ALCANÇE PARA ME VER BEM.
SÃO DUAS MÉDICAS EXCELENTES, DE ÓTIMA ÍNDOLE, QUE REALMENTE SE IMPORTAM COM SEUS PACIENTES.
NUNCA VOU ESQUECER PALAVRAS ENCORAJADORAS QUE CADA UMA DELAS ME DEU...
TENHO MUITO A AGRADECER AO DR SÉRGIO QUE TEM SIDO MUITO PACIENTE COMIGO, TENTANDO MELHORAR MINHA QUALIDADE DE VIDA E PROCURANDO ME DAR EXPECTATIVAS POSITIVAS EM RELAÇÃO AO FUTURO DA DOENÇA.
É UM MÉDICO ACCESSÍVEL E PRONTO A ESCUTAR E SANAR NOSSAS DÚVIDAS!!
À MINHA MÉDICA OFTALMOLOGISTA, DRa JULIANA, QUE ESTÁ CUIDANDO DA SAÚDE DOS MEUS OLHOS E AJUDANDO-ME A PRESERVAR MINHA VISÃO... O MEU CARINHO E MUITO, MUITO OBRIGADA. È UM AMOR DE PESSOA E EXCELENTE MÉDICA!!!
MINHA MAIS COMPLETA GRATIDÃO AO MEU MARIDO E FILHA QUE ENGAJARAM NESSA LUTA COMIGO E PARTILHARAM DO MEU SOFRIMENTO, ME ENCORAJARAM E ME DERAM TOTAL APOIO EM TODOS OS MOMENTOS...AO MEU MARIDO EM ESPECIAL QUE TEM SIDO MEU PORTO SEGURO TODOS ESSES ANOS E NUNCA ME ABANDONOU EM MOMENTO ALGUM! ME LEVA EM MÉDICOS, EM EXAMES E NUNCA RECLAMOU, MESMO SEM ENTENDER MUITO SOBRE A DOENÇA.
A MINHA MÃE E IRMAÕS AGRADEÇO A PACIÊNCIA EM ESCUTAR MINHAS LAMÚRIAS..MEUS SOBRINHOS DE PARTILHAR A MINHA DOR...TENHO MUITO A AGRADECER, NÃO SEI O QUE SERIA DE MIM SEM TODO ESSE APOIO.
RECENTEMENTE TENHO SENTIDO O CARINHO E MAIS COMPREENSÃO DE ALGUNS COLEGAS DE TRABALHO E AS FISIOTERAPEUTAS ( LU, RÊ, ADRIANE, ANDREIA E ÉRIKA) QUE ESTÃO PARTICIPANDO EM CUIDAR DE MIM!!!
TODOS DE ALGUM MODO FAZEM COM QUE VALHA A PENA LUTAR E PROSSEGUIR, MESMO SEM SABER O QUE VIRÁ PELA FRENTE...
O MAIS IMPORTANTE..SOU GRATA A MEUS DEUS PELA OPORTUNIDADE DE APRENDER COM TUDO ISSO, DE ME FAZER VER QUE NÃO EXISTE UM CULPADO, E QUE POSSO TIRAR ALGO DE BOM E PASSAR A FRENTE, SERVIR DE EXEMPLO E APOIO A OUTROS!
A MEU DEUS, JEOVÁ, DOU TODA A MINHA GRATIDÃO E AGRADEÇO POR TER MANDADO UMA LEGIÃO DE PESSOAS SEGURAR FIRME NA MINHA MÃO!!!!"

A DIFERENÇA É QUE INCLUO NESSE AGRADECIMENTO AS INÚMERAS COMPANHEIRAS DE LUTA, NÃO SÓ PORTADORAS DE SS, MAS DE DOENÇAS CRÔNICAS, QUE TÊM ME AJUDADO NOS MEUS MOMENTOS MAIS DIFÍCEIS E DOLOROSOS. SÃO PESSOAS QUE COMO EU TEM QUE SEGUIR COM A VIDA, TRABALHAM, TEM SUAS FAMÍLIAS , SEUS BICHINHOS DE ESTIMAÇÃO, SEUS HOBBYS...PESSOAS QUE CONHECI NO GRUPO,NO MEU TRABALHO, EM OUTROS BLOGS, E QUE VISITARAM O MEU.
POR OCASIÃO DESTE AGRADECIMENTO AINDA NÃO CONHECIA ESSAS PESSOAS, NÃO TINHA OUVIDO O LADO DE OUTROS QUE TEM DOENÇA AUTO IMUNE.
ATRAVÉS DA TUCHA ENCONTREI ESSAS PESSOAS, E ESPERO SINCERAMENTE QUE TODAS NÓS SEMPRE TENHAMOS PALAVRAS DE ENCORAJAMENTO, DE LEVANTAR O EMOCIONAL DA OUTRA..POIS COM CERTEZA VEZ POR OUTRA UMA DE NÓS ESTARÁ PRECISANDO EM ALGUM MOMENTO DE NOSSAS VIDAS E SÓ QUEM SABE O QUE REALMENTE PASSAMOS SOMOS NÓS...ALGUMAS DE NÓS SENTIRÃO MAIS OU MENOS DE ACORDO E CONFORME A DOENÇA AVANÇA, MAS SE TEMOS APOIO, AJUDA E ALGUÉM QUE NOS ACREDITA, ALÉM DO NOSSO DEUS , TUDO FICA MUITO MAIS FÁCIL.
MESMO QUE CHOREMOS,E MUITAS VEZES CHORAMOS MUITO, VAMOS NOS LEVANTAR E SEGUIR, E LEMBRAR QUE MUITOS ESTÃO COMO NÓS, QUE MUITOS ESTÃO EM PIORES CONDIÇÕES QUE NÓS...E SE EU ESQUECER DISSO SEI QUE EM ALGUM LUGAR UMA DESSAS PESSOAS QUE CITEI ME LEMBRARÁ...
POR ISSO AGRADEÇO DO FUNDO DO CORAÇÃO E DEDICO MAIS UMA VEZ UM POST SÓ DE AGRADECIMENTOS....OBRIGADA.....OBRIGADA.....OBRIGADA!

SINTOMAS AO LONGO DOS ANOS. SERIA SS?

JÁ CONTEI AQUI MUITO DA MINHA HISTÓRIA, MAS PERCEBI QUE FALTA UMA COISA BEM BÁSICA, UM RESUMO DOS MEUS SINTOMAS , INCLUSIVE OS DE MUITOS ANOS ATRÁS QUE SABE-SE LÁ JÁ NÃO FAZIAM PARTE DA SS.
AFINAL NINGUÉM PODE AFIRMAR QUANDO A DOENÇA NOS ACOMETE...SABEMOS QUE AS CRISES FICAM AGUDAS OU VÃO SENDO MASCARADAS POR SEREM LEVES E CONFUNDIDAS COM MUITAS OUTRAS DOENÇAS.
DESDE JOVEM JÁ SENTIA DORES REUMÁTICAS, E TINHA CRISES DE ALERGIAS.
APÓS OS 21 ANOS COMECEI A TER UM QUADRO DE DEPRESSÃO E AOS 27 ANOS TIVE MEU PRIMEIRO ATAQUE DE PÂNICO E APÓS ISSO DESENVOLVI A SÍNDROME DE PÃNICO.
PASSEI A SENTIR MUITA FADIGA, MAS SEMPRE ERA ASSOCIADO A DEPRESSÃO.
AOS 30 ANOS JÁ NÃO FAZIA UMA FAXINA NA MINHA CASA NUM DIA SÓ, POIS O ESFORÇO ERA MUITO GRANDE E NO DIA SEGUINTE SERIA CERTO EU FICAR COM DORES NO CORPO MUITO FORTES.
FIZ EXAMES CARDÍACOS E NUNCA ACUSOU PROBLEMA ALGUM, NA ÉPOCA DIZIAM QUE ERA FALTA DE CONDICIONAMENTO FÍSICO.
BEM, DORES DE CABEÇA CONSTANTES, ALERGIAS RESPIRATÓRIAS, DORES NA COLUNA, DORES NAS SOLAS DO PÉS, FOTOFOBIA, DORES INTESTINAIS,CONSTIPAÇÃO ALTERNANDO COM COLITES E INSÔNIA.
DETALHE: TINHA 20 KILOS A MENOS.

OS SINTOMAS DESDE 2008 FORAM:

• DORES EXTENUANTES NA PERNAS
• DORMÊNCIAS NAS DUAS MÃOS DE MADRUGADA
• CANSAÇO,FRAQUEZA,FADIGA
• SENSIBILIDADE NA PELE
• SENSAÇÃO DE PELE ARDENDO
• DORES MUSCULARES INTENSA
• PERDA DA FORÇA NO BRAÇO ESQUERDO
• DORES NOS JOELHOS
• DORES NAS MÃOS, LATEJANTES
• DORES NA LOMBAR
• DORES NA REGIÃO PÉLVICA
• RESSECAMENTO DA PELE DO ROSTO
• PRESSÃO MAIS BAIXA(SEMPRE TINHA SIDO 12/8)
• SENSIBILIDADE AO FRIO
• IRRITABILIDADE
• SECURA NOS OLHOS
• RESSECAMENTO E SANGRAMENTO DA NARINA
• DIFICULDADE DE ENGOLIR ALGUNS ALIMENTOS SECOS
• SINUSITES FREQUENTES
• ESQUECIMENTO
• TENDINITES
• BURSITES
• PERDA DA FORÇA DA PERNA ESQUERDA

APESAR DE TANTA COISA AINDA EXISTE UMA INCÓGNITA...TUDO É DA SS? OU SABER QUE SOMOS PORTADORES DA SS NOS FAZ SENTIR TUDO ISSO?
ESPERO UM DIA CONSEGUIR ENTENDER MELHOR ESSA QUESTÃO.
POR ENQUANTO GUARDO MINHAS FORÇAS PARA VIVER UM DIA DE CADA VEZ, E NUNCA PERMITIR SER DESTRUÍDA PELA SS OU POR ALGUM MÉDICO SEM EMPATIA....

O BREVE ACOMPANHAMENTO DE UMA EQUIPE...

AGOSTO/08 – FUI APRESENTADA À UM MÉDICO DO HGI (HOSP GERAL DE IPANEMA) QUE TRABALHA NA EQUIPE DE UMA MÉDICA DE DIAGNÓSTICOS, A QUAL JÁ AJUDOU VÁRIOS PACIENTES.
DE ACORDO COM A EQUIPE EU TERIA FIBROMIALGIA COM UMA DOENÇA AUTO IMUNE EM CURSO.
DEVIDO AS MINHAS DORES ACHOU QUE SERIA INTERESSANTE COMEÇAR UM TRATAMENTO COM PREDNISONA EM DOSE BAIXA PARA NÃO MASCARAR OS SINTOMAS,
SENTI UMA MELHORA DE 50% DA DORES QUE ME PERMITIRAM TRABALHAR MAS NÃO EVITOU NOVAS CRISES.
TIVE UMA CRISE NO MÊS SEGUINTE COM MUITAS DORES MUSCULARES E MAIS FORTE AINDA NO BRAÇO ESQUERDO COMO SE ESTE ESTIVESSE INFLAMADO.
O DR FERNANDO ME EXAMINOU E CONSTATOU A DOR FORTE. FALEI COM ELE DO MEU MEDO EM PERDER A FORÇA DO BRAÇO NOVAMENTE E EL ENTÃO ME RECEITOU CODEÍNA.
APÓS UM COMPRIMIDO TIVE FORTE REAÇÃO COM DOR NO ESTÔMAGO E COSTAS QUE SE ESPALHARAM PELO PEITO.
DESCONTINUEI O TRATAMENTO E LIGUEI PARA ELE. ELE ME LIGOU MAS NÃO CONSEGUIU ME OUVIR E DESDE ESSE DIA NÃO CONSEGUIMOS MAIS NOS FALAR APESAR DOS INÚMEROS RECADOS QUE DEIXEI EM SUA CAIXA POSTAL, COM A RECEPCIONISTA DO HOSPITAL E MENSAGEM DE TEXTO PARA O CELULAR.
TODOS OS CONTATOS FORAM PARA OBTER UMA ORIENTAÇÃO MÉDICA VISTO QUE APÓS ESSE INCIDENTE EU FUI PARAR NA EMERGÊNCIA NOVAMENTE COM O MESMO QUADRO DE DOR NO PEITO E COSTAS , INTENSO, ONDE FIZ VÁRIOS EXAMES PARA TIRAR QUALQUER DÚVIDA DE PROBLEMAS CARDÍACOS. O HOSPITAL TENTOU ENTRAR EM CONTATO COM ELE MAS NÃO OBTEVE RETORNO.
DOIS DIAS DEPOIS FUI PRA EMERGÊNCIA DO PRÓ-CARDÍACO COM AS MESMAS DORES E A SENSAÇÃO DE ESTAR TENDO UM INFARTO.
SAÍ DE LÁ COM A RECOMENDAÇÃO DE SER ACOMPANHADA POR UM MÉDICO REALMENTE INTERESSADO E QUE TIVESSE A DISPONIBILIDADE DE ME ATENDER EM CASOS EMERGENCIAIS.
DEVIDO A NÃO SABER MAIS O QUE FAZER ME LEMBREI DE UM ANTIINFLAMATÓRIO QUE O DR. SÉRGIO SALEK ME RECEITOU E EU NÃO TINHA TOMADO, MAS TINHA COMPRADO: PROFRENID
POR MINHA CONTA TOMEI A CADA 12 HORAS E A DOR CEDEU COM O 3º COMPRIMIDO.

ESTIVE COM MINHA CARDIOLOGISTA E ESTA ATESTOU QUE EU NÃO TENHO PROBLEMAS CARDÍACOS E DISSE QUE DEVIDO A DOR TER CEDIDO COM O PROFENID PROVAVELMENTE EU TIVE UMA CRISE DA DOENÇA. VISTO EU ESTAR COM MUITA RETENÇÃO DE SÓDIO MINHA PRESSÃO ESTAVA DANDO PICO ELA ME PASSOU HIGROTON (MEIO COMPRIMIDO POR DIA).
PRESSÃO: NO TESTE ERGOMÉTRICO (23 POR 9), NO CONSULTÓRIO (14 POR 8), EM CASA (16 POR 9).
DOIS DIAS APÓS ESSA CONSULTA A MESMA DOR VOLTOU E NÃO CONSEGUINDO ORIENTAÇÃO MÉDICA LIGUEI PARA A CARDIOLOGISTA E ELA ME ACONSELHOU A TENTAR O PROFENID NOVAMENTE, MAS DESSA VEZ NÃO AJUDOU MUITO. DESCONFIEI DOS OUTROS REMÉDIOS REDUZI O CORTICÓIDE E PAREI COM O HIGROTON.
COM ISSO A DOR FOI DIMINUINDO E A PRESSÃO NORMALIZOU.